DNA研究缺数据,你愿意把你的基因信息"卖"了吗

  • 时间:
  • 浏览:1

据外媒Telegraph报道,你不是一有有一一有一个 多多担心过哪此科技巨头会利用你的我各人信息来赚钱?不是猜测过哪此“幕后黑手”的身份?在Facebook数据泄露事件愈演愈烈的背景下,设想一下,原应数据泄露所富含的范围超越了“我各人喜好”和所谓的问卷调查结果,而进一步触及到了你最私密的生物特征——你我各人基因组的细节——那会是一幅如保的情景呢?

原应人们现在告诉你,有些公司正做着DNA信息共享的生意,售卖着你的我各人基因“指南书”,你或许会感到非常得反感,但唯一值得你确幸的是,你并时需唯一一有有一一有一个 多反感这件事儿的人。

对于DNA公司不是会将你的基因隐私信息分享给别人的担心,是目前阻碍大伙委托商业公司进行基因检测的最大障碍。

作为描绘人类基因组序列的一门科学,基因组学被寄予了改进现代医学,提高公众健康水平的厚望,它都并能让科学家们准确地诊断出哪此少见的病症,更好地理解诸如癌症这名 棘手疾病的病理,并能够医学研究者研发出更好、更具靶向性、副作用更小的新药。

除此之外,基因组学还有望改善发展中国家的公共医疗水平,让医疗工作者们能更好地理解并治疗哪此传染性疾病,阻止疫情的蔓延。

然而,此类大型医学研究时需建立大型的基因数据库,它们时需有些志愿者提供易于分享,便于分析的基因数据。截至目前,原应有一百多万人接受了基因测序,但研究者们依旧抱怨,基因组数据的短缺阻碍了大伙的研究。

根据哈佛大学相关科学家们的描述,基因测序的高昂费用和对于取舍取舍离开对我各人基因数据掌控权的担忧,阻碍了大伙进行基因检测。

然而,一家名为Nebula Genomics的科技公司认为大伙原应想到该问提的外理方案,大伙雄心勃勃的提议不仅能让人得到基因测序服务,还能让人从中赚钱,当然,赚钱的前提有你在身边时需同意向研究者或是制药公司,分享你的我各人基因信息。

这家名为Nebula Genomics的公司的目标是将时下一有有一一有一个 多最热门的技术——基因测序技术和这名 比特币一有有一一有一个 多多的支持加密货币的区块链平台——结合到共同。

这家基因测序公司是由哈佛医学院的乔治·丘奇教授(George Church)联合创办的,丘奇教授是一位甘地式的基因测序梦想家。

Nebula公司希望能说服大伙相信,基因组信息并能进入到共享经济领域。通过基因测序,你能改善你我各人和你整个家族的健康水平,而你无私的分享行为不仅能帮助全世界的医疗研究者们更好地开展大伙的研究,它甚至还能为你创造收益。

15年前,多国学者通力公司公司合作 ,历经十几年,花费将近400亿美元,才首次完成了对人类全基因组的测序。然而,随着关键技术的逐一突破,目前基因检测的时间已被大幅缩短,其费用也直线降至了共要4000美元。

然而其实降幅明显,但根据Nebula公司的消费者调研结果,目前的基因检测费用还是太贵了。

Nebula公司通过调查发现,将近3/10的受访者被基因检测高昂的费用吓走了,而有2/3的受访者认为大伙能接受的价格是不超过2400美元。

除了贵之外,一有有一一有一个 多多阻碍大伙进行基因检测的因素全都 对隐私泄露的担忧。Nebula公司通过调研发现,29%的人会担心大伙基因数据的安全性。

大伙绝大多数人认为花这麼 多钱去做基因检测不值得,另有些人则是担心大伙的我各人隐私,害怕基因检测公司会拿大伙的基因数据干哪此其它事儿。”Nebula公司的另一位联合创始人卡马尔·欧巴德(Kamal Obbad)一有有一一有一个 多多说道。

像23andMe和Ancestry一有有一一有一个 多多的商业化基因检测公司,它们其实无法提供完整篇 的基因组测序,但也原应向公众开放每种基因的检测服务了,而医学研究机构也都并能从它们那儿买到基因数据。

Nebula公司的做法是砍掉哪此“基因后边商”,用区块链技术作为其基因信息共享社区的基础,让大伙能实现对大伙基因信息的变现。

消费者们当然还是时需花钱并能得到Nebula公司的基因检测服务,但原应大伙的基因信息比较一阵一阵,或是有哪此能引起研究人员们兴趣的特殊病史一段话,大伙就会得到做基因检测的补贴。

在获取到了哪此融入了区块链技术的基因数据后,消费者们就能实现对大伙基因信息授权的精准控制,大伙既都并能取舍我各人保留哪此数据,也都并能取舍将它们卖给医学研究者们。

欧巴德表示,哪此Nebula公司的早期客户和基因信息比较“有特点”的客户在做完基因测序后,会得到一笔“数额很可观的钱”。

其实Nebula并未向大伙完整篇 透露其客户所得到的补贴的具体金额,但大伙指出,这名 服务于大型制药公司的基因数据市场的市场规模,目前原应达到十亿美元级别了。

制药巨头们拥有海量的研发资金。单单是在2016年,大伙投入的研发费用就原应超过了4000亿美元。Nebula还表示,为了吸引更多的志愿者参与它们的临床试验,制药巨头们目前为共要的志愿者提供数万美元的补助。全都,向大伙出售基因组信息也必然是有利可图的。

然而Nebula也认为,相比于对于更好、更私人定制化的医疗服务,赚钱肯定时需驱动大伙接受基因检测的最主要的因素。

基因检测不仅能让大伙更好地了解我各人的家族病史,还能让医生们为大伙制定“量身定做”的药物服用方案和更好的治疗妙招。

说服大伙了解哪此基因检测的好处,并让大伙意识到基因检测何必 仅仅全都 让大伙发现一堆有关大伙组成的“有趣事实”是目前Nebula公司所需面对的最大挑战。

“我认为大伙所面对的最大的挑战是教育大伙,让大伙意识到基因数据的巨大价值,”Nebula公司的另一名联合创始人丹尼斯·格里申(Dennis Grishin)一有有一一有一个 多多说道。

“绝大多数人会我我应该 为一部苹果机7支付4000美元,但大伙却不我我应该 付4000美元去做一次基因测序,从而更好地了解大伙我各人的DNA。”

对医学研究者们来说,Nebula公司能为大伙带来的好处不仅仅是能得到更多的基因数据,它还包括更为便捷的获取基因数据的途径。

早期的基因组学占据 一有有一一有一个 多很大的问提,那全都 它们时需存储的数据过多了,每个基因组都富含共要400亿个单词的信息,这让基因数据的分享和下载变得异常之慢。

在英国伦敦大学些院癌症研究所研究药物基因组学的斯蒂芬·贝克教授(Stephan Beck)表示,在今年二月份的过后,当Nebula公司公开宣称我各人并能外理哪此问提时,它减慢就引起了大伙的兴趣。

“我认为各人对Nebula所提出的方案都很感兴趣,原应它外理了大伙先要克服的问提。,其实我仍认为它目前还有待验证,但无论它不是并能成功,它共要为目前的大伙提出了一有有一一有一个 多很具体的方案,并有望外理大伙所面对的哪此很基本的问提。”

Nebula表示,它将外理好如保将这麼 絮状的数据存储到云端的问提,让它们能更加便捷地被研究人员们分析。

贝克教授表示:“我认为让这名 基因信息分享社区真正感到激动的地方是Nebula真得为大伙提出了一有有一一有一个 多方案,这名 方案能将这麼 庞大的数据规整到一有有一一有一个 多地方,并外理数据分析及传输的问提。原应大伙成功了一段话,这将是一有有一一有一个 多质的飞跃。”

人类基因组学正在变革对罕见疾病和癌症的研究和治疗妙招,它还有望让发展中国家搞清楚哪此传染性疾病的病理。

Nebula称大伙的模型将拓宽科学家们从事研究的基因组学池子,使研究的范围不仅仅只局限于哪此富裕的美国人和欧洲人。

“目前,大伙在基因数据上遇到的一有有一一有一个 多问提是有些团体的基因数据过多了,而其它团体的基因数据则远远占据 问题,”欧巴德教授一有有一一有一个 多多说道。

“哪此基因数据未被充分呈现的团队,往往是哪此不太富裕的社会经济体。”

Nebula的商业模式,即让科研人员们来补贴大伙进行基因测序的做法,“终将吸引到有些目前基因组数据还未被充分呈现的团体,”欧巴德教授一有有一一有一个 多多补充说道。

欧洲生物信息研究所(European Bioinformatics Institute)的主管伊万·伯尼(Ewan Birney)表示,Nebula所提出的这名 “初生牛犊不怕虎”的方案,在欧洲这名 民众更我我应该 向公共机构分享大伙我各人数据的地方,先要体现出其优势。

在伯尼看来,像英国、丹麦、法国、芬兰哪此国家,它们目前原应建立起了强大的基因组数据库,而它们的国家医保系统也原应为过多患有罕见疾病或癌症的病人,提供了基因测序服务。

伯尼还表示:“原应不同国家的医疗保健服务太不一样了,全都你无法保证同样一套方案能适应于所有国家。Nebula所提出的这套方案是很美式的,它这麼 所谓的对与错,原应这麼 美国人会这麼 干。”

“你真得要在美国的语境下,并能更好地分析它,美国的医保服务是一桩生意,这和欧洲的情形是不同的。”

剑桥大学医保政策智库PHG基金会的科学主管索比亚·拉扎博士(Sobia Raza)对此也持有谨慎的看法。

“在便捷化数据分析妙招方面,Nebula提出了一有有一一有一个 多很有趣的概念,但我基于我各人我各人的看法,其实它的实际表现持有怀疑,Nebula所提出的模型不是对我各人、对寻求基因信息的公司或是研究者们有用,目前还有待观望,”拉扎博士一有有一一有一个 多多评论道。

拉扎博士还认为,用户名都更我我应该 匿名,尤其是当大伙时需分享我各人的医疗信息的过后。

“其实基因组数据一种生活 不具指向性,但为了让它能被用于研究以及临床应用,它通常时需和其它有关我各人信息及其家族病史结合到共同,”拉扎博士一有有一一有一个 多多补充说道。

“我对于数据原应这麼公共领域,就必定是占据 匿名或是保密情形的观点,保持怀疑。”

Nebula公司也承认,关于基因测序的好处和基因检测这件事的一种生活 是一有有一一有一个 多“先有鸡,还是先有鸡蛋”的悖论。原应大伙没看一遍基因检测的好处,就无需去做基因检测,但原应科学家们这麼 从大伙那儿获得足够多的基因数据,大伙也无法提供所谓的基因检测的好处。

在过去的几十年里,丘奇教授其实全都 在实验室里从事着DNA测序方面的研究,但他无缘无故也在试图将这项技术引入到现实生活当中。

丘奇教授和他的团队相信,大伙所提出的方案将是引爆基因检测商业化的一有有一一有一个 多临界点,它将使基因检测变得流行起来,并引发一场新的变革。